www.siepomaga.pl

Pewnie zauważyliście już po prawej stronie na blogu nową zakładkę - internetową skarbonkę. Tak, to portal www.siepomaga.pl także włączył się dzisiaj do naszej akcji. My już to przetestowaliśmy - DZIAŁA !!! Fajna rzecz, ciekawe akcje, poczytajcie zresztą sami. Całość zbiórki z portalu www.siepomaga.pl zasili konto Wiktora na Fundacji Cor Infantis i będzie przekazana na operację.

Co nam/Wam to wszystko daje?
Możecie sami u siebie utworzyć specjalną wirtualną zbiórkę np. z okazji swoich urodzin, imienin, ślubu lub innej ważnej okazji i zachęcać swoich znajomych do nawet niewielkich wpłat, które pomogą zebrać potrzebną kwotę. Wirtualne wcale nie oznacza nierealne - ponieważ te środki zasilą konto Wiktora na Cor Infantis.
Można także na własnej stronie internetowej lub blogu zamieścić banner (widget) do celu Wiktora. Wystarczy skopiować jeden z wybranych kodów i umieścić go w dowolnym miejscu na swojej stronie. Można wreszcie polecać w ten sposób naszą zbiórkę przez swoje GG lub NK.

Wszystkich korzystających z w/w cudów techniki zachęcamy zatem do polecania dalej, tak aby jak najwięcej osób włączyło się do naszego celu.

Główne konto zbiórkowe pozostaje dalej bez zmian, czyli:

Fundacja Cor Infantis
ul. Nałęczowska 24
20-701 Lublin

Nr konta: 86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 - KONIECZNIE PODAJĄC W OPISIE PRZELEWU: "Wiktor Łatuszyński"


PS: Gdyby ktoś chciał wpłacić przez www.siepomaga.pl, informujemy, że nie jest tam wymagane żadne logowanie, wystarczy konto w banku lub karta płatnicza i to wszystko. Wpłaca się prosto i szybko, portal nie pobiera żadnych opłat od wpłacających. Co ciekawe - wpłaty są widoczne "od ręki" i można dodać do każdej wpłaty kilka literek od siebie.
Oczywiście, na tych samych zasadach co wcześniej do płatności przez www.siepomaga.pl dodajemy akwarelki - trzeba nam tylko wysłać emaila o dokonanej płatności i podać numer tej, która Wam się najbardziej podoba.




PS: Cieszymy się, że jest już pierwszy odzew - Anonimowego Pomagacza z godziny 22:30 i prosimy o kontakt mailowy - czekają akwarelki :-)

Miesiąc "po" i miesiąc "do"

Mija miesiąc od powstania bloga, 31 dni z kalendarza w których bardzo dużo się działo.
Każdego dnia upewniacie nas w tym, że warto, że to wszystko ma sens, w co my też już głęboko wierzymy.

Za równy miesiąc będzie operacja Wiktora. Wczoraj właśnie otrzymaliśmy ze szpitala w Monachium konkretną datę - jest nią 31.08.2012. Może to zaskakujące - akcję rozpoczęliśmy pierwszego dnia wakacji a planujemy zakończyć ostatniego.

Przed nami jeszcze jeden pełny miesiąc w którym maksymalnie musimy "sprężyć się" ze zbiórką i powoli myśleć o wyjeździe.
Aktualny stan konta na fundacji to około 75.000 zł czyli połowa. Rachunek jest prosty: drugiej połowy jeszcze nam brakuje. Mamy nadzieję, że kolejne dni przyniosą dodatkowe możliwości, a konto znacznie się powiększy.

FOTO: Ubiegłoroczne wakacje nad polskim morzem - jakże odmienne od tegorocznych ....

Red Heart od Intruza - Friends Family Forever - One And Only

Niedawno, od firmy Intruz, czołowego producenta ubierającego czołowych artystów na całym świecie :-) otrzymaliśmy niecodzienną propozycję.

Firma ta zaproponowała, że wyprodukuje TYLKO JEDEN EGZEMPLARZ topowej koszulki Friends Family Forever - z sercem w kolorze czerwonym (koszulki te produkowane są tylko i wyłącznie z sercem w kolorze czarnym). Słuchajcie - o wiele prościej wyprodukować jest 1000 koszulek w pewnym schemacie niż jedną odmienną - wiąże się to z pewnymi nakładami, które nie są w stanie w żaden sposób się zwrócić przy jednorazowej produkcji.

Wystawiamy ją na aukcję, sądząc, że znajdzie się ktoś, kto doceni kunszt producenta, jego szczere chęci i walory samego produktu. LINK DO AUKCJI - TUTAJ.
Na koszulce widnieje także oryginalny autograf GrubSona.....cóż...to po prostu unikat na skalę światową ....

Poza tym - cieszymy się, że pierwsza akwarela (nr 4) znalazła już swojego właściciela, 23 kolejne jeszcze czekają ... mamy nadzieję, że rozejdą się po całej Polsce (a może i świecie) i będą zdobić Wasze ściany przypominając Wam na dłużej o naszej akcji i o tym, że mieliście na nią duży wpływ.
Jeżeli podobają się Wam akwarele autorstwa Krystyny Piotrowskiej - wyślijcie do nas maila o treści "Akwarela" na adres: patrick@plusnet.pl, ustalimy szczegóły dostawy. Podobnie, jak koszulka Intruza - są tworzone z sercem i na pewno nigdzie nie znajdziecie dwóch takich samych!

Akwarele

Długo zastanawialiśmy się co zrobić, aby w jakiś sposób podziękować Wam za wpłaty, czymś więcej niż słowem "dziękuję". Z kilku technicznych względów problem ten nie okazał się łatwy do rozwiązania, gdyż wpłat przychodzi naprawdę dużo - tych mniejszych i tych większych. Każde z nich są bardzo cenne, nawet te najdrobniejsze, gdyż przybliżają nas do znanego już wszystkim celu. Nie mamy co prawda pełnego wyliczenia na koniec tygodnia, ale sądzimy, że jesteśmy bardzo blisko połowy akcji.

Z pomocą przyszła bardzo bliska nam osoba, która zaoferowała, że przekaże coś od siebie. Kilka dni później przyszła do nas paczka z pięknymi akwarelami jej autorstwa. Zastanawialiśmy się, czy przeprowadzić typową aukcję, czy w inny sposób przekazać je w Wasze ręce. Postanowiliśmy więc, po długich dyskusjach, że zrobimy jednak coś innego.

SZCZEGÓŁOWY OPIS - Jak otrzymać akwarelę autorstwa Krystyny Piotrowskiej - TUTAJ.

PS: Ciociu - DZIĘKUJEMY !!! :-)

===============================================================
INFORMACJE O STANIE AKWAREL:

- Akwarela nr 4 przekazana już w dobre ręce - DZIĘKUJEMY - reszta czeka jeszcze na nowych właścicieli :-)
- Akwarela nr 15 wędruje do kolejnej osoby za wsparcie poprzez portal siepomaga.pl - DZIĘKUJEMY !

Przypomnienie o wyjątkowej sesji FOTO u Patrycji

Przypominamy, że jeszcze tylko dzisiaj można wylicytować u Patrycji (PAT-STUDIO) wyjątkową artystyczną sesję fotograficzną - SZCZEGÓŁY TUTAJ.

A za niedługo u nas pojawią się piękne akwarele - do wyboru - do koloru!

Niespotykana gratka dla wszystkich fanów sportu

Kilka dni temu otrzymaliśmy wyjątkowego emaila, który nas bardzo zaskoczył.
Pewna osoba, chcąca dołączyć do naszej akcji zaoferowała, że przekaże nam coś, co sama kiedyś wylicytowała w ramach aukcji WOŚP. Tym czymś okazała się niezwykła koszulka polskiej reprezentacji piłki ręcznej mężczyzn z Mistrzostw Świata z autografami szczypiornistów! Na koszulce znajdują się podpisy m.in: bramkarza Sławka Szmala, Karola Bieleckiego, Bartłomieja Jaszki, Patryka Kuchczyńskiego, Grześka Tkaczyka, Mariusza Jurasika i wielu innych.

Koszulka przyszła dziś rano, jest naprawdę wyjątkowa i mamy nadzieję, że znajdzie się ktoś kto będzie ją chciał mieć na własność, a tym samym przyczyni się do dorzucenia kolejnej cegiełki na operację Wiktora.

Panie Tomaszu, gorąco Panu dziękujemy za przysłanie nam tej cennej rzeczy. Mamy nadzieję, że za niedługo przejdzie ona także w posiadanie kolejnej osoby ze złotym sercem.

Adres strony z licytacją: KLIKNIJ TUTAJ

Stan fundacyjnego konta na 24.07.2012 r.

Dzisiaj z Fundacji Cor Infantis otrzymaliśmy kolejną informację o stanie konta - znajduje się na nim kwota 58.000 zł. Dziękujemy za wpłaty, bardzo się cieszymy, że kwota jest już w takiej wysokości. Fundacja przekazuje całość Waszych wpłat, nie pobierając przy tym żadnej prowizji.
Chcielibyśmy, aby ten tydzień zakończył się już przynajmniej na półmetku zbiórki. Realne?

A jeszcze dziś wieczorem będzie u nas coś extra dla fanów sportu!

Laurka

Od kilkunastu dni, tj. od momentu rozpoczęcia akcji zbiórkowej zauważamy, że wokół nas dzieją się mniejsze lub większe cuda. O tym konkretnie co i gdzie - będzie jeszcze kiedyś, aby teraz nie zapeszać.
Cieszy nas to, że ilość osób deklarujących swą pomoc rośnie. Nie ma co ukrywać, celem głównym jest zebranie odpowiedniej sumy funduszy, gdyż bez tego operacja się nie odbędzie.
Niezmiernie miłe jest także to, że ludzie piszą lub dzwonią czasem nawet z przysłowiowego "końca świata". Na każdy mail odpisujemy, każdy telefon odbieramy, poznając nierzadko bardzo ciekawe historie tych osób.

Spójrzcie jednak na to co Wiktor otrzymał niedawno od swojej imienniczki Wiktorii - zaledwie kilka młodzieńczych lat od niego starszej.
Laurka - to coś, co dziecko przekazuje innej osobie z całego swojego serca. Nie potrafi dać nic więcej i nie oczekuje niczego w zamian. Pamiętacie swoje laurki?

Laurka od Wiktorii będzie stała jeszcze kilka dni obok Bożydara. Chcemy uszczknąć od niego trochę szczęścia aby na dłużej zostało w naszym domu.

Aukcje - START!

Ogłaszamy, że ruszamy z aukcjami. Przepraszamy, że dopiero teraz, wiemy, że na nie czekaliście ale musieliśmy dopiąć szczegóły, po to abyście byli maksymalnie zadowoleni z zakupu!

Jako, że 7-ka to szczęśliwa liczba, aukcje będą w formule "szczęśliwej siódemki" - to znaczy: każdą aukcję rozpoczynamy od 7 zł (bez ceny minimalnej) a czas trwania każdej aukcji to 7 dni.
Zapraszamy do licytacji, zaglądajcie często, pojawią się naprawdę bardzo ciekawe przedmioty - wszystkie będą naprawdę wyjątkowe!

Aukcje dostępne na stronie: KLIKNIJ TUTAJ
ZAPRASZAMY!

Wyjątkowa sesja fotograficzna dla Was - wspomaga serducho Wiktora

Z Patrycją poznaliśmy się podczas naszej akcji, chociaż jak się okazało mamy wspólnych znajomych :-) No i oczywiście obydwoje kochamy jedno - fotografię.

Ta kobieta z duszą na ramieniu zaoferowała nam swą pomoc w szczególnym zakresie. Pomoc od niej przyszła do nas zupełnie bezinteresownie - Patrycja sama zaproponowała i zorganizowała, że zrobi coś wyjątkowego dla Wiktora. Ogromny szacun!!! Jest nią artystyczna sesja fotograficzna jaką udostępnia dla Was w plenerze lub w swoim atelier Pat-Studio w Szczecinie.

Jeżeli macie możliwość aby - dołączyć do naszej akcji naprawy serca Wiktora a w ramach podziękowania otrzymać jedyną i niepowtarzalną pamiątkę w postaci PROFESJONALNEJ ARTYSTYCZNEJ FOTOGRAFII - kliknijcie tutaj.

Przyszłe i obecne mamy, rodzice nawet ze sporą gromadką dzieci, dziewczyny i chłopcy - ci na wakacjach nad morzem i ci w domach - nawet się nie zastanawiajcie czy warto czy nie - BO WARTO!
Gdybyście nie mieli teraz czasu - otrzymacie voucher ważny aż do końca przyszłego roku. Zróbcie w ten sposób prezent sobie lub swoim najbliższym - na urodziny, imieniny lub na inną okazję. W ten sposób także wspomożecie serducho Wiktora.

Uwaga! - zwycięzca tej aukcji oprócz profesjonalnego albumu ze zdjęciami otrzyma wyjątkowy prezent-niespodziankę od nas!

Kliknijcie i przekonajcie się sami co takiego Patrycja "wyrabia" w swoim atelier:
http://www.pat-studio.com/
http://pl-pl.facebook.com/PAT.STUDIO.SZN
http://allegro.pl/show_item.php?item=2504756115

Niespodziewane odwiedziny i mnóstwo atrakcji

Tak się "przypadkiem" :-) złożyło, że odwiedził nas dzisiaj sam Grubson. Wraz z sobą przyniósł kilka płyt i koszulek, które przekazał na licytację. Nie zapomniał je oczywiście jeszcze okrasić swoim zamaszystym autografem.

Ale to nie wszystko. Mamy jeszcze kilka innych unikatowych przedmiotów, które już niedługo mogą przejść w Wasze posiadanie, jeżeli tylko będziecie tego chcieli - będą to m.in. płyty DVD Kabaretu Młodych Panów z autografami całego składu (a sami wiecie, że z tym nie jest łatwo), koszulka z urodzinowego 15-go rybnickiego Ryjka z autografem Mateusza Banaszkiewicza z Młodych, wyjątkowy ręcznie robiony piękny konik Bożydar autorstwa "Masiuków" - który przynosi tylko szczęście oraz piękne i oryginalne akwarele.
Cały dochód ze sprzedaży przedmiotów zasili konto Wiktora - w wiadomym celu.

A oto krótka relacja z składania przez Grubsona autografów na płytach i koszulkach - powiem krótko - było bardzo wesoło!
Szczegóły o tym w jaki sposób licytować - już jutro !

Stan fundacyjnego konta na 17.07.2012.

Mamy pierwsze informacje o stanie konta - z Waszych wszystkich wpłat uzbierało się 35.000 zł!

Bardzo gorąco wszystkim dziękujemy - stan konta jak na tydzień pracy jest dzięki Wam wszystkim krótko mówiąc - fantastyczny! Niemniej jednak pracujemy, pracujemy i jeszcze raz pracujemy ... W naszych głowach rodzą się coraz to nowe pomysły, chociaż niektóre z nich ze względów czasowych nie będziemy w stanie zrealizować. Gorąco was prosimy do rozejrzenia się w swoim środowisku, czy gdzieś ktoś jeszcze mógłby się dołączyć do zbiórki - cel pozostaje ten sam - zebranie kwoty 150 tys zł na operację serducha Wiktorka.

Czas jednak ucieka bardzo szybko, za nami już połowa lipca. Za około miesiąc powinniśmy już być w Monachium.

Młodzi - Młodemu

Trwają ostatnie przygotowania do zapowiadanej aukcji przedmiotów, z której dochód zostanie przeznaczony na operację Wiktorka. Już za chwileczkę, już za momencik będą zapowiadani wcześniej Młodzi Panowie z Kabaretu :-), będzie też Grubson. Czekamy na zaplanowaną już na później resztę i mamy zamiar jeszcze czymś Was zaskoczyć.

Ale to nie wszystko...
Inni Młodzi - tym razem Demokraci z rybnickiego Stowarzyszenia Młodych Demokratów również zaooferowali swoją pomoc - jutro w godzinach przedpołudniowych będą roznosili nasze apele na rybnickim rynku i na osłodę innych małych pociech - częstowali słodyczami.

Uff...Jak to dobrze, że są jeszcze na świecie istoty, którym "chce się".

Wczorajsza awaria i pierwsze gwiazdy

Wczoraj, jak część z Was pewnie zauważyła, mieliśmy małe problemy z utrzymaniem głównej strony. Stało się tak, gdyż ilość wejść na stronę była bardzo wysoka. Mimo wszystko, tak jak już wcześniej pisaliśmy - blog ten jednak nie ma zadania służyć żadnym statystykom, gdyż cel jest zupełnie inny. Liczymy tylko na to, że ilość wejść przełoży się proporcjonalnie na ilość wpłat. O tym ile udało się już uzbierać w ciągu pierwszego tygodnia zbiórki dowiemy się od Fundacji Cor Infantis prawdopodobnie jutro.
Gdyby zaistniały ponowne problemy z wejściem na stronę w przyszłości, informujemy, że istnieje też "wejście awaryjne" przez adres: http://sercewnaprawie.blogspot.com

Niezmiernie miło nam także poinformować, że do naszej akcji dołączyły prawdziwe gwiazdy - artyści, których chyba nie trzeba przedstawiać: Grubson i Kabaret Młodych Panów.
Wiemy, że okres letni jest dla Was szczególnie ważny - wyjazdy, koncerty więc tym bardziej DZIĘKUJEMY CHŁOPAKI ZA WASZĄ POMOC!

Jesteśmy na "fejsie"

Ogłaszamy wszem i wobec, że nasza strona od dziś będzie także na Facebooku.
Po co to robimy?
Chcemy, aby informacja poszła w świat wszystkimi możliwymi sposobami - więc prosimy drodzy czytelnicy-facebookowcy, przesyłajcie linki, komentujcie, wklejajcie i przeklejajcie dalej.

Głównym centrum wydarzeń pozostaje jednak blog, w którym w szybki i prosty sposób można znaleźć wszystkie informacje.

Nasz adres na Facebooku jest prosty do zapamiętania:
www.facebook.pl/sercewnaprawie

Gorąco zachęcamy do "polubienia nas" w swoich profilach.

Dobre znaki i małe święto bloga

Zbiórka została rozpoczęta. Kolejne wpłaty powoli dochodzą. Z tego miejsca jeszcze raz dziękujemy wszystkim zaangażowanym osobom. Duże ukłony przede wszystkim należą się całej rodzince i wszystkim pomocnym duszom w naszych zakładach pracy. Daliście nam naprawdę DUŻĄ NADZIEJĘ, że to wszystko co robimy ma sens.

Co nas zaskoczyło, to niesamowicie pozytywny odzew. Jest coś w tym jednak, że ludzie w obliczu czyjejś tragedii bardzo się jednoczą.
Dostajemy e-maile, telefony, sms-y od osób wcześniej nieznanych, trzymają kciuki, wspierają i mówią, że przekażą ile mogą. To niesamowite. I bardzo cenne.

Cieszy nas też liczba osób odwiedzających tego bloga - przez ostatnie 4 dni blogowy licznik naliczył aż 1000 wejść! Mało czy dużo - nie o to chodzi - ważne, aby każdy wchodząc tu przekazał sens tej akcji innej osobie.

PS. Renato i Jakubie - dzięki za zaproszenie :-) Damy znać jak będziemy na miejscu. Waszemu Julkowi życzymy dużo siły, a Wam przetrwania tych stresujących dni. Będzie dobrze! Dajcie znać już "po".

Już za niedługo mała niespodzianka

Za kilka dni rozpoczynamy licytację przedmiotów na potrzeby operacji Wiktora.

Pierwsze "pod młotek" pójdą gadżety muzyczne, płyty z autografiami znanego i bardzo zdolnego polskiego artysty - muzyka .... Kogo? To jeszcze mała tajemnica, dopóki ostatnie formalności nie zostaną dopięte.

Oglądajcie, komentujcie, licytujcie ! Zapraszamy !

Wpłaty - zbiórka na operację

Mamy informację, że wpływają już pierwsze wpłaty! Szok! Z góry wszystkim dziękujemy.

Poniżej informacja o numerze konta:

Fundacja Cor Infantis
ul. Nałęczowska 24
20-701 Lublin

Nr konta: 86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 - KONIECZNIE PODAJĄC W OPISIE: "Wiktor Łatuszyński"


Informacja o dokonywaniu wpłat z zagranicy znajduje się tutaj (kliknij).

UWAGA - Fundacja przekaże nam CAŁOŚĆ jaką uzyskamy z Waszych wpłat. Bez żadnego "janosikowego". To bardzo ważne, gdyż, kwota jaką potrzebujemy jest - nie ma co ukrywać - spora. Mamy więc pewność, że wszystkie Wasze wpłaty trafią bezpośrednio na operację Wiktora.
Konto będzie zawsze widoczne w zakładce na górze i po prawej stronie na blogu.
Będziemy też starali się informować na bieżąco na jakim etapie jesteśmy, co zrobiliśmy, ile jeszcze brakuje.

"Dzieci mają tylko żyć, dorośli tylko walczyć". Lew Tołstoj

Kwalifikacja do operacji

Dzisiaj rano otrzymaliśmy kwalifikację do operacji w Monachium. Koszt jest bardzo wysoki - ponad 36 tys euro, co w przeliczeniu daje kwotę ok. 150 tys zł. Termin jest bardzo krótki - to sierpień 2012 roku.
Mocno wierzymy w to, że uda się nazbierać te pieniądze, uruchomimy wszelkie możliwe znajomości i możliwości.
Wszystkich odwiedzających tego bloga także prosimy o przekazanie tej informacji dalej.

Głównym partnerem zbiórki została Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis. Fundacja ta ma duże doświadczenie w działaniach na rzecz dzieci z wadami serca a właściciele także mają dziecko z tą samą wadą co Wiktor, więc rozumiemy się doskonale.
Co jest istotne - to fakt, że Fundacja nie pobierze żadnej złotówki tytułem prowizji i innych opłat związanych z obsługą zbiórki. Cała zebrana kwota zostanie przekazana na operację serca Wiktora.

Pierwszy etap czyli drugie życie

5 lat temu przychodziłeś na świat po raz drugi. Dokładnie w tym samym czasie co teraz Twoje serce w ogóle nie biło. Zatrzymane było świadomie przez lekarzy w stanie głębokiej hipotermii, aby móc dokonać rzeczy prawie niemożliwych. W zamian za to, maszyna zwana sztucznym płuco-sercem utrzymywała Cię przy życiu, na okrągło tłocząc Twoją całą krew, w ilości, która pewnie zmieściła by się w filiżance.

Sztab mądrych ludzi uwijał się w pocie czoła i naprawiał Ci to, co masz zepsute. Otworzył, coś odcinał, coś doszywał i zamknął. I tak przez prawie 5 godzin.
Wszystko to tylko po to abyś mógł za 6 miesięcy znowu poddać się ich misternej sztuce, a potem raz jeszcze za kilka lat - ostatni już raz. Po to abyś żył.

Miałeś wtedy zaledwie 9 dni. 9 dni przez które nie miałeś żadnej kreski na swoim mostku, lecz my już wiedzieliśmy, że pod spodem znajduje się bomba z opóźnionym zapłonem. Wiedzieliśmy, że nie będzie łatwo.

Dziś masz przeszło 5 lat, jesteś wulkanem energii. Na szczęście - nic z tego co było wcześniej nie pamiętasz. Chyba nawet nie do końca wiesz, że bije Ci tylko połowa serca.

Poradziliśmy sobie dwa razy. Musimy poradzić sobie jeszcze ten jeden raz - ostatni. Czasu już zostało niewiele. Spraw do załatwienia - dużo.

Wiktorze - Zwycięzco!

HLHS

W Polsce codziennie przychodzi na świat około 10 dzieci z wadą serca.

Co to jest HLHS? Postaram się opisać krótko - okiem rodzica, który przyspieszony kurs kardiologii zaliczył już jakiś czas temu. HLHS to skrót od angielskiej nazwy tej wady (hypoplastic left heart syndrome). Tłumacząc na nasz język oznacza to niewykształconą lewą cześć serca (lewą komorę). Wada ta stanowi ogromne zagrożenie dla życia dziecka, gdyż lewa komora serca – czyli główna pompa organizmu - jest całkowicie do tego niezdolna. Można sobie tylko wyobrazić, co odbywa się w organiźmie dziecka, które dopiero co przyszło na świat a jego serce nie potrafi pchać krwi do każdej komórki.

Podczas życia płodowego dziecko z tą wadą rozwija się prawidłowo, gdyż w tym czasie w trochę inny sposób korzysta ze swojego serca, zgodnie z planem przybiera na wadze i też od czasu do czasu kopnie mamę w brzuch. Problem zaczyna się wtedy, a w wielu przypadkach niestety - kończy, gdy dziecko złapie swój pierwszy oddech po przyjściu na świat. Szczęście, gdy lekarz wykryje tą wadę w czasie ciąży - wtedy walka o nowe życie może być podjęta szybciej. Zaraz po urodzeniu umożliwia się dziecku życie z cyrkulacją krwi jaka miała miejsce w życiu płodowym. Aż do momentu przeprowadzenia pierwszej operacji.

HLHS wymaga przeprowadzenia trzech operacji. Pierwsza (operacja Norwooda)- w ciągu kilku dni od urodzenia, druga (dwukierunkowe zespolenie Glenna lub operacja hemi-Fontana) w wieku ok. 6 miesięcy i trzecia (operacja Fontana) w wieku 2-3 lat lub nieco później.

Jeżeli dodam jeszcze, że HLHS występuje średnio u 1 na około 5000 dzieci, daje około 75 przypadków rocznie a wśród wszystkich wad serca stanowi średnio 5% - to statystycznie wygląda to tak, jakby trafić szóstkę w totolotku.

Wyjątkowa Matka

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?
Postaraj się wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze.
- Małecka, Maria, syn. Święty patron, Mateusz.
- Kurkowiak, Barbara, córka. Święta Cecylia.
- Michalewska, Janina, bliźniaki. Święty patron... niech będzie Gerard.
Wreszcie mówi do Anioła z uśmiechem jakieś imię:
- Tej damy dziecko upośledzone.
A na to ciekawski anioł:
- Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg. - Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Byłoby to okrutne.
- Ale czy będzie miała cierpliwość? - pyta anioł.
- Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
- Panie, wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
- To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć własnym uszom:
- Egoizmu? Czyżby egizm był cnotą?.
Bóg przytaknął.
- Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.  Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy "mamo", uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc. Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.
- A święty patron? - zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.
Bóg uśmiechnął się:
Wystarczy jej lustro.

Bruno Ferrero: "Kółka na wodzie"